▲ 환우가 난치병운동본부 희망세움터 센터에서 책 읽기를 하고 있다. 사진=김재용  © 경기브레이크뉴스

국내 희소질환·중증난치질환 환우 각각 45만 명, 84만 명

높은 약값과 완치 어려워 가족들 고통 커

보험금 5% 낮추겠다는 복지부 발표에 그나마 위로

하지만 부담금 부담 여전해 사회적 관심 필요

지난 5일 보건복지부는 희소·중증난치질환 의료비 부담을 낮추는 내용의 대책을 발표했다. 희소·난치질환은 약값이 매우 높아 환자 가족들은 매년 의료비 지출에만 수백 만원에서 수천 만원을 사용하는 게 현실이다. 사실상 완치가 어려워 언제까지 지출을 감당해야할지도 모른다는 것이 더 큰 고통이다.

이런 상황을 개선하고자 복지부는 산정 특례 대상인 희소·난치질환 환자의 본인 부담률을 그동안 10%에서 5%로 점차 인하하기로 한 것이다. 국내 희소·난치질환 환자는 모두 포함해서 130만 명에 달하는 것으로 알려져 있다. 문제는 여전히 남는다. 약값이 매우 높아 5% 인하라고 해도 많은 부담은 여전하다. 희소·난치질환 환자들은 이 보다 더욱 획기적인 정부 대책이 필요하다고 입을 모은다. 사회적 관심도 필요하다.

서울에 ‘한국희귀•난치성질환연합회’가 있고 ‘희귀질환재단’이 있다. 이 두 곳은 성격이 조금 다르긴 하지만 시약 약품에 대한 정보를 서로 공유하고 희귀 질환 치료법을 연구하는 곳이다. 안양에 있는 ‘난치병아동돕기운동본부(이하 난치병운동본부)’는 이 두 기관하고는 성격이 다르다. 난치병운동본부는 난치병을 연구하는 곳은 아니다. 출발부터 지역사회 공동체 모임으로 시작했다.

희귀•난치병아이들은 자칫하면 히끼꼬모리(Hikikomori. 회피성 성격장애)가 돼 인간적인 삶을 상실할 수 있다. 사람들과 어울릴 수 있어야 한다. 난치병운동본부는 이 점에 착안해 좀 더 인간적인 사회생활을 할 수 있도록 서로 같이 지내고 치료비도 지원하는 활동에 중점을 둔다. 즉 심리적 지원 복지기관으로서의 성격이 강하다. 난치병 환우들은 질환에 대한 병명 코드를 받아야 정부 지원을 받을 수 있는데 그런 것들을 할 수 있도록 행정적인 도움도 준다. 세 곳이 모두 특징이 있기에 서로 상호보완하고 협조할 수 있다. 본지는 지난 1월 15일 안양의 난치병운동본부 문경식 상임대표를 만나 단체의 활동 내용을 알아봤다.

▲ 난치병운동본부 센터에서 환우들이 선생님과 함께 공부를 하고 있는 모습. 사진= 김재용  © 경기브레이크뉴스

▲ 안양 호계동에 위치한 (사)난치병아동돕기운동본부 희망세움터 센터입구 모습.   © 경기브레이크뉴스

지역사회 공동체 모임으로 시작된 난치병운동본부

난치병운동본부는 2002년도에 만들어졌다. 이 분야에서는 국내 처음이다. 본부의 초창기 활동가들은 난치병아이들이 있다는 사실조차 몰랐다고 한다. 대부분의 사업이 그렇듯 우연한 만남이 계기가 됐다.

당시 안양 지역에서 작은 시민단체 활동을 하고 있던 문경식 대표는 IMF 당시 실직하는 가정들을 보면서 뜻 깊은 일을 해야겠다고 생각했다. 결식 아동들을 돕는 활동을 하자는 말이 나왔고 안양군포의왕과천 지역의 크고 작은 시민단체와 직능 단체들이 모여서 사랑의 쌀 나누기 사업단을 만들었다. 문경식 대표의 어린 시절에는 불우이웃 돕기 일환으로 학교에서 학생들에게서 쌀을 한 봉지씩 걷었던 경험이 있었다고 한다. 그런 기억을 소환한 것이다.

그런 봉사 활동을 하려면 각 가정에 직접 방문해야 했는데 뜻하지 않게 특별한 아이들을 보게 됐다. 바로 희귀•난치병 아이들이다. 세상의 빛을 못 보고 집안에서만 있던 아이들을 보면서 활동가들에겐 다소 새로운 충격으로 다가왔다. 시민단체를 하던 활동가들이 이 아이들을 지원하자는 의견을 나눴고 바로 난치병운동본부를 만들었다.

“관내 몇 명의 난치병 아이들이 있나 조사를 했더니 당시 16명의 아이들이 파악됐습니다. 이 중 조사 과정에서 3명의 아이들이 사망했습니다. 결국 우리는 이 13명을 돕기 위한 계획을 시작했습니다.”

당시 처음으로 사무국장을 맡아 지금까지 운동본부를 이끌어 온 문경식 대표의 말이다.

난치병 아이들에게는 약값과 치료비가 가장 큰 부담이기 때문에 금전적인 도움이 시급했다. 그래서 처음에는 학교 모금을 시작했다. 그렇게 알음알음 기부받은 지원금으로 아이들 1인당 50만 원에서 400만 원까지 생활 형편에 맞게 지원을 해주었다. 이렇게 시작된 운동본부는 약 10년 동안 다양한 기부 행사를 하며 난치병아동돕기운동본부를 이끌었다. 기업 기부보다는 행사를 통한 시민 기부가 대부분을 차지했다. 하지만 결코 적지 않은 규모였다.

“당시를 보면 연간 12억 정도를 지원한 것으로 기록돼 있습니다. 개별적인 시민 기부를 통해 모은 기부 치고는 꽤 큰 액수였습니다. 이런 과정에서 저도 모금 전문가로 한 걸음씩 나아갔습니다. 누가 가르쳐 주지 않고 스스로 부딪히고 배우고 깨달으면서 노하우를 쌓아 갔던 것입니다.”

▲ 업무를 보고 있는 문경식 대표. 사진=김재용  © 경기브레이크뉴스

▲ 센터에서는 필요하면 음악 치료도 할 수 있다. 사진= 김재용  © 경기브레이크뉴스

본부 초창기에는 치료비 지원 모금에 힘썼다. 백혈병 수술의 경우 수술비가 1억 가까이 들지만, 안타깝지만 난치병 아이들 치료비를 전액 지원해 주지는 못한다. 지원은 1천 만원 정도까지가 현실적인 한계였다고 한다.

“우리 같은 지역의 작은 단체들은 재정의 한계가 있기 때문입니다. 정부에서 지원금 하나 받기도 매우 어렵습니다. 단체 활동을 하면서 우리나라 복지 정책의 한계점을 여실히 겪었습니다. 결국 우리의 역할은 난치병 아이들이 최대한 인간답게 살 수 있도록 도와주는 것이 최선이라고 생각하게 됐습니다.”

아이들이 모여서 서로 위로하고 공부할 수 있는 제대로 된 공부방을 구축하는 것을 일차 목표로 삼았다. 제목을 ‘희귀난치병 아이들이 꿈꾸는 공부방’으로 해서 제안서를 들고 여기저기 돌아다녔다. 공간만 열어주면 나머지는 어떻게 해보겠다고 했는데 반응이 다소 싸늘했다. 사람들의 반응은 “아픈 애들 모아서 무엇을 할거냐“는 식이었다. 지금도 그렇지만 장애우에 대한 사회적 인식은 미천했다. 하물며 희귀난치병이라니. 모금이 난항을 겪었다. 그러던 중 2009년경에 삼성그룹에서 공모가 하나 나왔다. 5천만 원 지원 공모였는데 당선이 됐다. 당시 군포에 낡은 한물교회라는 건물이 있었는데 거기서 터를 잡고 센터 프로그램을 시작했다. 미미하긴 했지만, 그것도 감지덕지였다. 아이들과 함께 체육활동을 하는 등 아이들이 인간답게 사회생활을 할 수 있도록 뒷받침해 주는 프로그램이었다.

난치병환자들에겐 사회생활을 하는 것이 중요

그후 2010년에 생명보험재단에서 1억 5천을 지원 받게 되었다. 그래서 조금 넒은 공간인 현재의 호계동 안양 사무실로 옮긴 후 프로그램을 조금 더 다양화할 수 있었다. 2020년에는 난치병 아이들 전용센터로 등록을 하려고 했는데 법적 근거가 없는 거였다. 지금도 마찬가지인데 희귀난치병 질환 지원이 보건소 소관으로 돼 있기 때문이다. 민간 복지단체에서 지원받을 수 있는 법적 근거 없었다. 희귀난치병 가족이 합법적으로 지원받으려면 보건소에 신청해서 생활 형편에 따라 지원 나오는 것에 유일하게 의존해야 한다. 부모 소유의 주택이라도 있으면 지원이 안 나올 정도로 지원 자격이 까다롭다. 결국 난치병운동본부는 민간 후원에 의존하는 것으로 지원 방향을 틀어야 했다.

 “후원을 받기 위해서 여러 가지 방법을 다 사용했습니다. 방송에 출연한 적도 있는데 몇 번 하다가 그만두었습니다. 소위 빈곤포르노라는 말이 있는데, 어려운 상황에 놓여 있는 사람들의 상황을 자극적이고 선정적으로 보여주면서 후원을 받는 방식을 말합니다. 방송에서도 그런 방식을 원했습니다. 그런데 그러면 방송국 입장에서는 시청률이 높아져서 좋겠지만, 희귀난치병 아이들 당사자와 가족들에게는 심리적 트라우마가 생깁니다.”

방송 후 몇 년 후에는 당시 소개됐던 어느 아이가 부모를 원망한 적도 있었다고 한다. “왜 나를 거기출연시켰냐“는 거다. 우리는 보통 복지 대상자들은 자존심도 없는 로봇처럼 생각하는 경우가 있다. 하지만 사람 마음은 다 똑같다. 장애인이라고 해서 남들한테 무시당하고 자존심 상해도 넘어가고 그러고 싶은 사람은 하나도 없다. 그 아이는 결국 그 방송을 하고도 모금 치료비를 하나도 못 받았다고 한다. 그래서 문 대표는 이런 방식으로(선정성을 띄는 것으로) 모금 활동을 하는 것은 좋지 않다는 것을 깨달았다.

희귀난치병에는 어떤 종류가 있을까?. 현재 정확한 통계는 알 수 없지만 세계적으로 약 2천 종류의 희귀병이 있다고 한다. 우리나라에는 130여 종류가 있다. 대표적으로 근육병, 혈우병, 백혈병이라든지 엔젤만 증후군 등이 있다. 예를 들어 엔젤만 증후군은 1965년 영국의 소아과 의사인 해리 엔젤만에 의해서 처음 언급돼 엔젤만 증후군이라고 한다. 유전 질환으로 발달 지연, 소두증, 언어 장애, 경련, 정신지체, 꼭두각시 같은 걸음걸이, 과다하게 웃는 것 등이 특징이다. 이 외에도 다양한 희귀질환이 존재한다.

▲ 업무 중인 복지사 선생님의 모습.   © 경기브레이크뉴스

▲ 우리나라의 복지 여건은 여전히 많이 부족하다. 우리나라 복지센터에서는 보통 3:1 로 아이들을 케어하는데 이 것은 현실적으로 어려운 일이다. 난치병운동본부에서 통합돌봄 프로그램을 하고 있는 모습.   © 경기브레이크뉴스

지역의 난치병•발달장애 환우들 서로 교류하고 공부하도록

그렇게 난치병 환우들을 발굴하고 케어하면서 문 대표는 또 하나의 사각지대를 발견하게 된다.

“발달장애 아이들입니다. 발달장애 아이들은 난치병으로 속하지는 않은데 그 내용으로 보면 일종의 난치병에 속한다고 할 수 있습니다. 아시겠지만 발달장애는 난치병만큼이나 케어하기 어렵기 때문입니다. 그래서 우리 센터에서 발달장애 아이들을 케어하게 됐습니다.”

현재 센터에는 30명 정도의 발달장애 아이들이 나온다. 센터에 등록돼 있는 아이들은 80명 정도이고 매일 케어 받으러 다녀가는 아이들은 30명 정도다. 발달장애 아이들은 갈 곳이 마땅치 않다. 난치병운동본부 센터에 오면 여러 가지 공부도 할 수 있다. 음악 좋아하는 친구들은 선생님하고 음악도 하고 필요하면 심리 치료도 해준다. 무엇보다 사람들과 어울리는 게 가장 중요하다. 집에만 있게 되면 회피성 성격장애가 생겨 더 심각한 장애가 오거나 인간적인 삶을 박탈당할 수 있다.

우리나라의 복지 여건은 여전히 많이 부족하다. 우리나라 복지센터에서는 보통 3:1 로 아이들을 케어한다. 복지사 1명이 장애 아이 3명을 담당하는 건데 사실 이 것은 현실적으로 매우 어려운 일이다. 발달장애 아이들의 경우 일거수일투족을 항상 같이 해야하기 때문이다. 난치병운동본부에서도 선생님 1명이 3명의 아이들을 케어한다.

“우리 센터에서도 3:1로 케어하고 있습니다. 하지만 선생님과 아이들 1:1로 해야 맞습니다. 아이들 점심도 먹여줘야 할 만큼 항상 같이 해야 하는데 3명을 케어하는 것은 정말 어려운 일이죠. 현실적으로 우리나라 복지 기관이 이렇게 어렵다는 것을 정부 당국자나 정치인들이 잘 알았으면 좋겠습니다.”

▲ 난치병운동본부에 등록한 환우들은 80명 가량 된다. 다양한 종류의 병명이 있다. 사진= 김재용.  © 경기브레이크뉴스

▲ 난치병운동본부의 2025년 지출 결산 자료. 예산 문제는 투명하고 깨끗하게 운영해야 한다는 것이 난치병운동본부의 기본 원칙이다.   © 경기브레이크뉴스

환우 가족들이 싫어하는 말, 하나님이 축복을 주셨네요

문 대표는 기독교인이다. 만년 집사다.

“하지만 저는 하나님이 존재한다고 생각하지는 않습니다.(웃음). 그래서 주변에서는 어떻게 저런 사람이 교회를 다니냐고 말하는 분들도 있습니다.(웃음)”

관련해서 문 대표가 에피소드를 하나 얘기해 주었다. 센터에 어느 근육병 형제가 있었다고 한다. 근육병은 케어하기가 무척 어렵다. 근육병은 근력이 약해져 걷는 능력까지 상실되고 호흡 근력이 약화되는 병이다. 형제가 다 근육병이었으니 부모의 고통은 짐작하기조차 어려운 일이다. 그런데 어느 날 교회 전도사로 유명한 석봉토스트의 사장님이 토스트 트럭을 끌고 난치병운동본부 센터에 온 일이 있었다. 아이들에게 토스트를 나눠주면서 근육병 형제를 봤다고 한다. 부모에게 하는 말이 “하나님이 특별히 귀한 생명을 두 명씩이나 내려주시니 축복을 주셨네요”하더란다. 부모 입장에서는 아이들을 케어하는 것이 엄청난 고통인데 ‘축복’이라니. 부모는 기분이 무척 상했다는 것이다.

“여러분은 어떻습니까?. 종교적인 생각처럼 이들의 고통은 하나님이 내리신 축복이라고 생각하시나요? 저는 잘 모르겠습니다. 인간이 어느 정도 감당할 수 있는 고통이라면 그렇게 여길 수도 있겠지만, 인간이 감당 못 할 고통이라면 하나님에게 감사하기는 어렵지 않을까요?.”

문 대표도 이제 정년이 3년 남았다. 3년 후 이 일을 계속할지 다른 일을 할지 지금은 잘 모르겠지만, 후배들이 이 곳의 가치와 철학을 잘 이어받아서 운동을 했으면 좋겠다고 한다.

“그런데 그러자면 대우가 좋아야 할텐데 그게 걱정입니다. 제가 이 운동의 터를 닦은 1세대라고 한다면 다음 2세대, 3세대가 지금을 기반으로 해서 이 운동을 더 발전시키고 확장시키면 좋겠습니다.”

운영 예산 문제는 항상 부족하다. 문 대표는 운동 초창기에 월급 50만 원 받으면서 희생도 했다지만 지금 누가 그렇게 하겠냐는 것이다. 최저생계비는 맞춰줘야 하겠지만 요즘에는 복지 분야도 연봉 따지는 시대라 누가 봐도 쉽지 않은 일이다.

“우리 센터에는 지역 아동센터하고 주간 이용센터가 있습니다. 이 둘은 사회복지 시설로 등록이 돼서 정부에서 인건비 지원을 받습니다. 그런데 우리가 또 법인도 한 곳 있습니다. 이 곳은 민간 영리 시설로 돼 있어서 거기 직원들은 우리가 자체적으로 인건비를 만들어내야 합니다. 영리사업으로 수익을 만들어내야 하는 거죠. 1년에 한 번씩 기부 콘서트 등도 하지만 저희가 기본적으로 영리사업체가 아니다보니 어려운 점이 많습니다. 뜻 있는 분들이 많은 도움을 주시면 좋겠습니다.”

▲ 2017년 FC안양과 업무 협약을 체결하고 있는 모습. 가운데 남성이 문경식 대표이다.  사진=안양시. © 경기브레이크뉴스

 아래는 위 기사를 ‘Google 번역’으로 번역한 영문 기사의 ‘전문’이다. ‘Google 번역’은 이해도를 높이기 위해 노력하고 있다. 영문 번역에 오류가 있을 수 있음을 전제로 한다. <*The following is [the full text] of the English article translated by ‘Google Translate’ and amended. ‘Google Translate’ is working hard to improve understanding. It is assumed that there may be errors in the English translation.>

"For patients with incurable diseases, social interaction is crucial." - The Headquarters for the Movement to Help Children with Incurable Diseases, Caring for Patients with Rare and Incurable Diseases

There are 450,000 and 840,000 patients with rare and severe incurable diseases in Korea, respectively. High drug costs and the inability to achieve a cure are causing significant suffering for families.

The Ministry of Health and Welfare's announcement to reduce insurance premiums by 5% offers some comfort. However, the burden of co-payments remains, requiring public attention.

On the 5th, the Ministry of Health and Welfare announced measures to reduce the burden of medical expenses for patients with rare and severe incurable diseases. Due to the extremely high cost of medication for these diseases, patients' families spend millions or even tens of millions of won annually on medical expenses alone. The uncertainty of how long they will have to endure these expenses, coupled with the lack of a cure, adds to the suffering.

To improve this situation, the Ministry of Health and Welfare has decided to gradually reduce the out-of-pocket cost for patients with rare and incurable diseases who qualify for special calculations from 10% to 5%. The number of patients with rare and incurable diseases in Korea is estimated to reach 1.3 million. Problems persist. Drug prices are so high that even a 5% reduction would still be a significant burden. Patients with rare and incurable diseases unanimously agree that even more groundbreaking government measures are needed. Public attention is also crucial.

In Seoul, there are the Korea Rare and Incurable Disease Association and the Rare Disease Foundation. While somewhat different in nature, these two organizations share information on reagents and medications and research treatments for rare diseases. The Headquarters for the Movement to Help Children with Incurable Diseases (hereafter, the Headquarters for the Movement to Help Children with Incurable Diseases), located in Anyang, differs from these two organizations. The Headquarters does not research incurable diseases. Rather, it began as a community gathering.

Children with rare and incurable diseases can easily become hikikomori (avoidant personality disorder), losing their sense of humanity. They need to be able to socialize with others. The Incurable Disease Movement Headquarters, taking this into account, focuses on activities that promote a more humane social life, including supporting each other and providing medical expenses. In other words, it serves as a strong psychological support welfare organization. Patients with incurable diseases must obtain a diagnosis code for their condition to receive government support, and administrative assistance is also provided to facilitate this process. All three organizations share unique characteristics, allowing them to complement and cooperate with each other. On January 15th, this magazine met with Moon Kyung-sik, the standing director of the Incurable Disease Movement Headquarters in Anyang, to learn more about the organization's activities.

The Incurable Disease Movement Headquarters, which began as a community gathering, was established in 2002, making it the first of its kind in Korea. The organization's early activists reportedly didn't even know that children with incurable diseases existed. As with most initiatives, a chance encounter led to the creation of a meaningful cause. Moon Kyung-sik, who was working for a small civic organization in Anyang at the time, saw families losing their jobs during the IMF crisis and realized he needed to do something meaningful. The idea of ​​volunteering to help undernourished children arose, and large and small civic and professional organizations from Anyang, Gunpo, Uiwang, and Gwacheon came together to form the Sharing Love Rice Project. Representative Moon Kyung-sik recalled a childhood experience where he collected a bag of rice from students at school as part of a charity effort. He recalled that memory.

Such volunteer work required direct visits to each home, and unexpectedly, he encountered special children: children with rare and incurable diseases. Seeing these children, who had never seen the light of day and had been confined to their homes, was a shocking experience for the activists. Activists from civic groups shared the idea of ​​supporting these children, and the Incurable Disease Movement Headquarters was established.

“We surveyed the number of children with incurable diseases in our region and identified 16. Three of them died during the investigation. Ultimately, we launched a plan to help these 13 children.”

Representative Moon Kyung-sik, who served as the first secretary general at the time and has led the movement ever since, said this.

For children with terminal illnesses, the cost of medication and treatment was the biggest burden, so financial assistance was urgently needed. So, we started a fundraising campaign at the school. With the donations we received, we provided support ranging from 500,000 won to 4 million won per child, depending on their financial circumstances. This movement headquarters, which began this way, led the movement for children with terminal illnesses through various fundraising events for about ten years. Most of the donations came from citizens, rather than corporate donations. However, the amount was by no means small.

“At the time, we recorded that we provided about 1.2 billion won annually. This was a significant amount for donations raised through individual citizen donations. Through this process, I gradually developed into a fundraising expert. Without anyone teaching me, I gained expertise through my own experiences, learning, and discovering new things.”

In the early days of the headquarters, we focused on raising funds for medical expenses. Leukemia surgery costs close to 100 million won, but unfortunately, we cannot fully cover the treatment costs for children with terminal illnesses. They said that the maximum amount of support was around 10 million won, which was a realistic limit.

"Small local organizations like ours face financial constraints. Even receiving a single grant from the government is extremely difficult. Through our work, we've clearly experienced the limitations of our country's welfare policy. Ultimately, we've come to believe that our best role is to help children with incurable diseases live as humanly as possible."

Our primary goal was to establish a proper study room where children could gather, comfort each other, and study. Titled "The Study Room Children with Rare and Incurable Diseases Dream of," we traveled around with a proposal. We promised to provide the space and we'd handle the rest, but the response was rather cold. People responded with, "What are you going to do with all these sick children?" Even now, public awareness of disabilities was low, especially with rare and incurable diseases. Fundraising was a struggle. Then, around 2009, Samsung Group announced a contest for 50 million won, and we won. At the time, there was an old building called Hanmul Church in Gunpo, and we set up a center there and started its programs. It was small, but it was a blessing. It was a program that supported children's social development, including physical activities with them.

Participating in society is crucial for patients with incurable diseases.

Later, in 2010, we received 150 million won in support from the Life Insurance Foundation. This allowed us to move to a slightly larger space in our current Anyang office in Hogye-dong and further diversify our programs. In 2020, we attempted to register as a center dedicated to children with incurable diseases, but the legal basis for doing so was lacking. This is still the case today, as support for rare and incurable diseases falls under the jurisdiction of public health centers. There was no legal basis for receiving support from private welfare organizations. For families with rare and incurable diseases to legally receive support, they had to apply to the public health center and rely solely on their financial circumstances. Eligibility was so strict that even parents who owned a home were excluded from receiving support. Ultimately, the Incurable Disease Movement Headquarters had to shift its focus to relying on private donations. "I tried various methods to solicit donations. I even appeared on TV, but I stopped after a few attempts. There's a term called 'poverty porn,' which refers to the practice of provocatively and sensationally showing the plight of people in difficult situations to solicit donations. I wanted to do that on TV. While that might boost viewership for the broadcasting station, it causes psychological trauma for the children with rare and incurable diseases and their families."

A few years after the broadcast, one of the children featured on the show resented his parents, asking, "Why did you let me appear on that show?" We often think of welfare recipients as robots, lacking self-respect. But human emotions are the same. No one wants to be ignored or have their pride hurt just because they have a disability. The child reportedly didn't receive a single penny for their treatment despite appearing on the show. This led Moon to realize that this method of fundraising (through sensationalism) wasn't a good idea. What types of rare and incurable diseases are there? While accurate statistics aren't currently available, it's estimated that there are approximately 2,000 rare diseases worldwide. There are approximately 130 different types of AIDS in Korea. Representative examples include muscular dystrophy, hemophilia, leukemia, and Angelman syndrome. For example, Angelman syndrome was first described in 1965 by British pediatrician Harry Angelman, hence the name. This genetic disorder is characterized by developmental delay, microcephaly, speech impediments, seizures, mental retardation, a puppet-like gait, and excessive laughter. In addition, there are various rare diseases.

Encouraging local patients with incurable and developmental disabilities to interact and learn from each other.

Through identifying and caring for patients with incurable diseases, Director Moon discovered another blind spot.

“These are children with developmental disabilities. While children with developmental disabilities aren’t classified as incurable, their underlying causes are, in fact, incurable. As you know, developmental disabilities are as difficult to care for as incurable diseases. That’s why our center began caring for these children.”

Currently, the center has approximately 30 children with developmental disabilities. There are approximately 80 children registered at the center, and about 30 children visit daily for care. Children with developmental disabilities often have no proper place to go. At the Center for the Movement for Incurable Diseases, children can learn a variety of things. Music-loving children can practice music with teachers, and psychological therapy is available if needed. Above all, socializing with others is crucial. Staying at home can lead to avoidant personality disorder, which can lead to more serious disabilities and a loss of a humane life.

South Korea's welfare system remains severely inadequate. Welfare centers typically provide care in a 3:1 ratio. One social worker is responsible for three children with disabilities. This is a practical challenge. Children with developmental disabilities require constant supervision. Even at the Center for the Movement for Incurable Diseases, one teacher cares for three children.

"Our center also provides care in a 3:1 ratio. However, it's only right that the teacher and child are in a 1:1 ratio. We need to be present all the time, even feeding the children lunch, so caring for three children is a truly challenging task. Realistically, South Korea's welfare institutions are struggling."